1. На данный момент Вы не авторизованы.
    Если Вы уже являетесь зарегистрированным пользователем, тогда Вы можете Войти.
    Если нет, то Вы можете зарегистрироваться и получить доступ к нашему форуму. Зарегистрироваться.
  2. Хочешь заработать?
    На нашем форуме действует система поощрения пользователей, за написанные сообщения и созданные темы.
    Как начать зарабатывать....
  3. Играешь в Покер?
    Вступай в клуб YuganForum.Ru на PokerStars, принимай участие в турнирах и индивидуальных играх, побеждай красиво!
    Как вступить в клуб....

Международный День редких заболеваний

Тема в разделе "Городская жизнь Нефтеюганска", создана пользователем Лена, 28 фев 2017.

  1. Лена
    Оффлайн

    Лена Пользователь

    Регистрация:
    23 янв 2013
    Сообщения:
    390
    Симпатии:
    21
    Кредиты:
    372,50р
    По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS последний день февраля официально получил статус Международного Дня редких заболеваний (Rare Disease Day). Главной целью мероприятий, проводимых под эгидой Дня, является привлечение внимания общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации и трудности в получении лечения и ухода. Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 % из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. К сожалению причины возникновения большинства орфанных заболеваний на сегодняшний день неизвестны. Симптомы редких заболеваний могут проявляться с самого рождения или появиться в детском возрасте. Однако более 50% орфанных заболеваний проявляется уже во взрослом возрасте. Большинство из этих заболеваний являются тяжелыми хроническими заболеваниями, многие из которых сопровождаются жизнеугрожающими проявлениями.


    В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Статья содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами. Редкими считаются заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. В России редкими считаются заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 000 человек. Минздравом РФ в список орфанных заболеваний занесено 215 заболеваний. Количество россиян, страдающих этими заболеваниями, около 13000 человек, из них более 7 тысяч дети. В Нефтеюганске на учете с редкими заболеваниями состоит: 32 человека с орфанными заболеваниями (19 детей и 13 взрослых) и 128 человек с заболеваниями, в ходящими в перечень «семь нозологий» (9 детей и 119 взрослых).

    Пресс-служба больницы​